Op deze pagina deel ik zo nu en dan eigen ervaringen. MCS-ers herkennen hun eigen situatie (grotendeels) in die van elkaar en voelen zich er minder alleen mee staan. Niet MCS-ers kunnen iets meer begrijpen van de invloed van MCS op het dagelijks leven van iemand met MCS.

Als ik vragen had en er antwoorden op vond, heb ik die er later in vet bijgezet. Nieuwe bijdragen per datum bovenaan geplaatst.

6-3-2014 

Waar kun je dat gewone mcs-masker kopen, in rood of wit? (www.geenparfum.nl) En hoe krachtig de actieve koolstof daarin? Ik las dat iemand in Amerika zelf een monkapje maakt (super simpel natuurlijk) en daar koolstof inlegt. Maar waar koop je dan die koolstof en welke vorm moet dat zijn (A2?)? Hoe goed kun je door zo'n kapje ademen? (ik kan met het 2M 9914 kapje nauwelijk lopen, krijg het veel te benauwd, bovendien komen de geuren er dwars doorheen. Is dit vergelijkbaar met zo'n rood of wit mcs-kapje? Of zijn die sterker?

Heb je ervaring met de Jupiter set van 3M of de vergelijkbare Scott Proflow? Ik lees alleen in het boek van Els Valkenburg dat het uitwasemen lang kan duren, maar geen andere problemen. Ik ben ook gevoelig voor geluiden en de motor maakt 60-70 dB herrie! Dat is nog net geen stofzuiger, en ik kan niet tegen de stofzuiger. Met zulke herrie kun je alsnog niet naar een feestje, vergadering of andere bijeenkomst, het verstoort ook een telefoongesprek. Bovendien verplicht je iedereen dan die herrie te horen, naast de confrontatie met je masker. En een kerkdienst, bioscoop of concert kun je daarmee ook wel vergeten! Hoe kun je dat oplossen? Kan de motor ook zachter, minder lucht blazen, bijvoorbeeld? Kun je mbv zo'n luchtzuiveringsmotorset eindelijk lekker naar buiten, genieten van de natuur, raak je de hele tijd in de kramp van zo'n geluid. Dat is toch ook geen oplossing?

De 3M maskers geven niet genoeg adem door voor mij om mee te bewegen. Hoe hoger de stofbescherming (P1,2,3) hoe zwaarder het ademen gaat. Mijn conditie is te slecht na jaren ziek zijn door mcs. Dus ik heb veel lucht nodig: ga snel hijgen als ik me inspan. Ik hyperventileer niet, ik krijg te weinig lucht omdat ik meer nodig heb als ik wandel, net zoals iemand die hardloopt meer lucht nodig heeft. Er komt niet genoeg lucht binnen door het masker. Vandaar dat ik op de motorunit uitkwam die lucht aanblaast in het bijbehorende masker, maar die maakt dus een enorme herrie waar ik w.s. niet tegen kan. En dan nog, met die herrie kun je naar geen feestje of wat ook (kerk, vergadering noem maar op, je verstoort de hele bijeenkomst). Maar goed, met de Scott Proflow kan ik wel fietsen, wandelen en boodschappen doen, ook niet onbelangrijk. De herrie op de koop toenemen en desnoods ook gehoorbescherming op.

Ik wil zelf een masker maken van stof en daar een koolstoffilter inleggen om daardoor te ademen. Ik vond deze http://bit.ly/1hOoVQh. Welke kwaliteit heeft dit filter? De 3M 9914 P1 helpt mij niet want alles komt er dwars doorheen, ook als ie nieuw uit de verpakking komt. Je hebt ook nog de 3M P1 zonder ventiel in het midden. De grap is, P staat voor de filtercapaciteit voor stof en A voor die van geuren. De 3M 9913/914 zien er grijs uit door het dunne laagje actieve koolstof, het zijn weggooimaskers. NB: Bewaar de maskers met actieve koolstof luchtdicht na gebruik, dan gaan de koolstoffilterslanger mee. Ze zijn altijd werkzaam, zodra er geuren zijn wordt de koolstof minder actief, of je er nu wel of niet door ademt. Bij hoge luchtvochtigheid zijn ze ook sneller uitgewerkt.
A1 is de lichtste vorm van geurbescherming. A2 al sterker, A3 nog sterker, etc. Als de geuren erdoorheen komen, filter vervangen (variërend naarmate je geboeliger bent, vaker/ langer gebruikt). P1 houdt grovere fijnstof tegen, P2 ook minder grovere stofdeeltjes, P3 nog kleinere stofdeeltjes. Als het ademen te zwaar gaat, is het filter vol en komt er niet meer goed lucht doorheen, dus stoffilter vervangen.
(vlgs mij is geenparfum.nl hetzelfde als nonimorinda-natuurproducten.nl want het ziet er precies hetzelfde uit).

Zojuist gehoord: Dr. Meinardi is erg behulpzaam bij mcs. Hij test niet alleen op allergiën, maar ook op overgevoeligheden. https://www.mauritsklinieken.nl/nl/dermatologen/den-haag/dr-marcus-m-h-m-meinardi

Ron van der Wal van 3M over filters:

P1-filters dienen ter bescherming tegen louter vaste stofdeeltjes.
P2- en P3-filters zijn onderverdeeld op basis van hun vermogen om zowel vaste als vloeibare stofdeeltjes of enkel vaste stofdeeltjes te verwijderen.
Als P1 worden gedragen en de drager ondervind toch nog enige problemen kan men overwegen om een P2 filter (bijv, 3M P2 9928) te nemen ivm het filterefficiëntie/capaciteit. De 3M P2 9928 is een lasrook masker met actief kool (carbon) en heeft een zachte binnenrand en kan een oplossing zijn voor parfum geuren etc etc. Ik kan eventueel een sample verzorgen als dat gewenst is.

Wat betreft Gas- en dampfilters, deze worden onderverdeeld in categorieën op basis van het soort gas of damp dat ze verwijderen.
Type A1 voor organische gassen en dampen (kleurcode bruin) kleine capaciteit tot 1000 ppm (parts per million)
Type A2 voor organische gassen en dampen (kleurcode bruin) kleine capaciteit tot 5000 ppm
Type B voor anorganische gassen en dampen (kleurcode Grijs)
Type E voor zwaveldioxide en andere zure gassen en dampen (kleurcode Geel)
Type K voor ammoniak en organische ammoniakderivaten. (kleurcode Groen)
Bovenstaande Gas- en dampfilters gaan altijd in combinatie half of vol gelaatsmasker
en kan gebruik worden als de stof mondkapjes P1,P2 en P3 niet voldoende bescherming geeft.

5-3-2014 

Ik woon alleen, met de moeilijkheid dat ook er ook niemand is die boodschappen voor me kan doen etc. Vorige keer ben ik toch maar zelf gegaan (want bio-boodschappen bezorging is er niet waar ik woon) en werd prompt weer heeeeeeel errug ziek. Gelukkig was een vriendin er toevallig omdat we iets leuks zouden gaan doen en ik al te laat was om af te zeggen... er zijn er maar weinig die zo'n aanval kunnen aanzien/ aanhoren) en de thuiszorg kwam 's middags maar moest ver uit mijn buurt blijven omdat alle geluiden dan teveel zijn. Dus zij hebben gezien hoe eng en ziek ik er dan uitzie (grijs/wit gezicht, zo'n raar vertrokken gezicht - ik herken mezelf niet eens meer dan - en ze hebben me zien trillen en schudden en me horen kreunen enzo. Ik denk wel eens... zal ik maar eens een filmcamera aanschaffen en het laten opnemen als ik zo ziek ben? Mss begrijpen ze dan dat het echt niet zomaar een hoofdpijntje is!!! Telkens als iemand me zo ziek heeft gezien, dan pas snappen ze wat ik al die tijd al had uitgelegd. Het dringt gewoon niet tot hen door als je alleen maar zegt dat je dood en dood ziek bent ervan en hoe zich dat uit.

Bij mij hebben inspuitingen met vitamine B helaas niet geholpen (sommigen hoeven dan minder te trillen en te schudden), los van dat het erg vervelende injecties zijn. Fijn dat het anderen soms wel helpt.
Ik heb al verschillende keren meegemaakt dat mensen pas hun geurspullen wegdeden en neutral gingen gebruiken nadat ze mij zo ziek hadden gezien, niet nadat ik heel duidelijk had uitgelegd dat het echt nodig was omdat ik anders... Hebben jullie dat ook?

Ik weet nu dat ik geld kan gaan lenen, want als de 2e arts zegt dat schone lucht idd medisch noodzakelijk is voor mij, krijg ik het vergoed via de Bijzondere Bijstand. En als de arts nee zegt, gaan we naar de rechter oid maar ik kan me alleen maar 'ja' voorstellen. Duim duim duim!

Weer een stapje verder. Mijn huisarts heeft er een spoedaanvraag van gemaakt. Vandaag heeft zij al met de MO-arts gesproken. De noodzaak was duidelijk. Het lijkt te gaan lukken. Morgen haal ik in Leusden net zoiets als wat 3M zijn Jupiter starterskit noemt, maar dan van het merk Scott en ook nog E500 goedkoper (nu 'maar' E930 incl extra filters). Geleende geld is binnen. Wel mooi resultaat van bijna non-stop bellen en mailen sinds 18-2-2014! Lief dat jullie hebben meegeleefd hierin. Hopelijk is dit ook hoopvol voor bij wie het niet gelukt was. Het kan wel (waarschijnlijk). Belangrijkste lijkt: een huisarts die het begrijpt. Ik heb mazzel, geloof ik, al heeft het wel 10 jaar geduurd (meen ik) eer ze de ernst van mijn aanvallen snapte. Nu aan de gang met de Gupta youtube video's, en Els' boek verder lezen natuurlijk, helemaal geen tijd meer voor gehad. De was zit al sinds maandag schoon in de wasmachine, alleen het deurtje maar open gezet.

4-3-2014

GRRRRRRR... hoe is dat bij jullie sociale dienst? Ik wil een lening aangaan bij een vriendin, om e.e.a. voor schone lucht aan te schaffen zodat het veilig is voor me en ik minimaal stabiel blijf zo, en naar genezing kan toewerken. Maar... ik MOET wachten tot de MO-zaak een (onafhankelijk) arts heeft laten beoordelen of dit wel medisch noodzakelijk is. En dat gaat me toch een partij helemaal niet vlotjes! Ik had op 18-2 de brief van huisarts die de medische noodzaak daarin aangeeft, al gemaild. Een spoed aanvraag... al wel 14 dagen later is de aanvraag door Bijzondere Bijstand aan MO-zaak doorgegeven! En nu... deze spoedaanvraag kan nog wel 8-12 weken duren. Zo lang kan ik echt niet wachten. Ik besef dat ik bij elke blootstelling niet meer mogelijkheden ga krijgen (nog los van dat ik nooit meer zo ziek wil zijn). Hoe pakken jullie dat aan? Alles wat ik voor die tijd aanschaf krijg ik niet vergoed, lijkt de boodschap te zijn. Dat ik niet kan wachten, lijkt hen niets uit te maken, Dat ik dan mss wel helemaal nooit meer naar buiten kan omdat aanhangende geur in haren en kleding dan al teveel is... mss geloven ze het niet? Ik weet het niet, maar in elk geval lijk ik geen steek verder te komen!

Op mcs word je niet afgekeurd, zo schijnt. Mcs is in veel landen nog niet erkend. Sommige mcs-ers zitten ziek thuis en krijgen geen uitkering omdat ze zg niet ziek zijn. Ik ben al bijna 40 jaar ziek, dus was al 100% afgekeurd. Voedselbank/ ziekenhuis/ herstellingsoord kan natuurlijk voor mij ook niet!

WIE HEEFT VOOR MIJ info die normaal op de site van St. MCS zou staan? (een site die al een hele tijd niet in de lucht is). Wat zijn de praktische tips voor schoonmaak, zelfverzorging, omgaan met instanties, schone lucht zien te krijgen (maskers/ luchtzuiveraars, medic air etc) Waarom zou je lid worden? Wat heeft het voor voordelen? Je kunt vragen stellen bij https://groups.yahoo.com/neo/groups/MCS-forum/info. DEUTSCH: http://forum.csn-deutschland.de. Er zijn ook Engelstalige fora, die je via zoekmachines kunt vinden.

Wat gebeurt er bij mij nadat ik geuren/rook heb ingeademd? Als ik onderuit ga kan ik helemaal niets behalve hopen dat ik het overleef (of zelfs een periode hopen van niet, maar ja). Ik ben er en ik maak er het beste van. Het is heel raar om nu na al die jaren overeind te kunnen zijn en blijven, maar vervolgens nauwelijks nog iets te kunnen doen. Een heel vreemde tegenstelling... ik kan er maar niet aan wennen en het maakt me werkelijk WOEST... mag wel even want het is ook nog al wat... kan ik eindelijk gaan leven na bijna 40 jaar ziek zijn, en kan ik nog niet gaan leven (opgesloten in huis)! Nou ja, er gebeuren gelukkig ook goede dingen en ik heb een paar fijne mensen om, me heen, die me kunnen verdragen met al mijn gekke (= ongebruikelijke, niet doorsnee) dingen.

Ik krijg afschuwelijke hoofdpijn aanvallen al bijna 40 jaar. Soms zo erg dat ik na zo'n aanval 9 dagen bezig ben om weer 15 min te kunnen lopen. Uiteindelijk belandde ik in een rolstoel, waar ik gelukkig alweer 2 jaar uit ben. Ik kan weer 1 uur lopen, ben 's avonds meestal nog net op de been om te koken en kan dan nog eten, maar niet afwassen. Ik ga vaak met mijn kleren aan naar bed omdat ik te moe ben om me nog om te kleden.

Bij mij helpt morfine ook niet, en ik krijg er wel een pols van 30, ademstops, bloeddruk van 65/45 van... oh ja, nog los van het spuitbraken, opstopping enzo... kortom... geen oplossing. De laatste weken (nu ik eindelijk weet hoe ik overeind kan blijven en hopelijk aansterken, maar tegelijkertijd nauwelijks de deur uit kan) ga ik heen en weer van Jantje lacht naar Jantje huilt, maar ik kan eigenlijk alleen maar lachen (en boos worden op de instanties dat het niet snel genoeg gaat, dat helpt alleen geen snars!)
Nu ik minder buiten ben (dus minder blootstellingen aan parfum/rook), heb ik iets meer energie, ben soms gewoon vrolijk = hoef dan niet vrolijk te dóén, zo vermoeiend! Nu heb ik de hoop dat ik zo sterker kan worden. Ik eet al jaren biologisch en leef super gezond, kan alleen niet tegen alle synthetische kleur/geur/smaak/conserveringsstoffen en natuurlijk nicotine, uitlaatgassen (vooral van diesel), meubellijm, verfdamp etc. Ik was als baby al in een rookhol (tot mijn 20e, heb zelf ook NOOIT gerookt) en daarna gewerkt met chemische stoffen in het medische circuit... zo al met al mcs opgebouwd zonder het te weten... steeds gevoeliger. Bij mij komen de klachten van met een vertraagde reactie (meestal 3 dagen na de blootstelling). Voor je daar achter bent, ben je al voor zoveel dingen niet meer verdragen dat je nauwelijks kunt uitvinden wat je ziek maakte, etc.

3-3-2014

Wat mij ook nog opviel bij het lezen van Els Valkenburgs boek over MCS, is dat de verschijnselen ook kunnen zijn: irritatie of andere emoties. Ik ben soms zo snel geïrriteerd dat ik er zelf echt helemaal niet goed van word. Ik begrijp dan niet hoe dat komt. Dacht altijd dat ik gewoon veel te moe was en geen incasseringsvermogen meer over had. Maar nu ik erop let en ook erover terugdacht... steeds als ik met een groepje mensen werkte (= in de parfums stond) werd ik zo raar geïrriteerd, en echt heel erg, hè, niet zomaar een beetje. Je schaamt je dood, mensen lopen bij je weg. Dezelfde mensen die vinden dat een beetje deo geen deo is, zeg maar, en dan boos op je worden dat je zo snel geïrriteerd bent! Achteraf om te gillen natuurlijk, maar ja, op het moment suprême is het afzien. Pfffffffffft.

Over het zojuist genoemde boek van Els: Vooral zelf gaan lezen, zou ik zeggen! Erg uitgebreid, met heldere inhoudslijst. Nog lang niet uit, want steeds achter instanties aan enzo, naar de huisarts etc, achter de medische lucht leverancier aan (nog steeds geen offerte na 14 dagen!) enzo. En dan wil ik de Gupta filmpjes (zie onder) op zijn minst bekijken, maar liefst ook nog toepassen... wanneer dan?!?!

I am wondering: what would deserve my attention, energy, time and money more... the stuff to survive, or the stuff to heal. What if the Annie Hooper stuff really cures in 5 days (as I heard in the video)... why waiting any longer? Why wasting all this money on airpurifyers if this set of videos and book will help you cure (for only E250, and you will get your money back if it did not help)? Anyone tried this?

Erica MCS-recovery => DNRS
Annie Hopper MCS-recovery => DRNS
EXPLANATION DRNS
Tyffanee MCS-recovery => DRNS

Er is een methode die de amygdala opnieuw programmeert, waarna je geen last meer hebt van bijvoorbeeld MCS of ME/CVS... Say what, lots of Gupta method for free on youtube (I give the first parts, the rest will pop up at the right side; each part takes ca 10 mins)
Note CFS= chronique fatigue syndrome, ME/ CVS in NL.
SESSION 1 PART 1 (-6)
SESSION 2 PART 1 (-6)
SESSION 3 PART 1 (-7)
FOR MCS (36:43)

 

20-2-2014

Laatst kon ik door andere dan mcs-omstandigheden niet naar buiten. Na 2 weken heb ik wel 1 week ervaren hoe het is om niet ziek te worden. De eerste week nog bijkomen van het ziek zijn daarvoor. Nu wil ik Medicinale Lucht en maskers tot ik oplossingen heb waarmee ik wel de buitenlucht kan verdragen. Want zo ziek zijn... ik begin er niet meer aan. Maandag boodschappen MOETEN doen, en daarna weer dood-en-doodziek natuurlijk! Ik kan mezelf niet bedruipen als ik de deur niet uit kan en er zijn bar weinig parfumvrije mensen om contact mee te hebben, dus totale isolatie... en dat is ook geen doen!

Natuurlijk heb ik ook dokters meegemaakt die me zeggen dat ik er mee moet leren leven. Ze kunnen me niet helpen, maar ik weet dat ik niet 'gek' ben en dat het niet tussen mijn oren zit. Die boodschappen van artsen gaan dus langs mij heen. Ik denk alleen maar: "Oke, hier zal ik niet vooruit komen, dan zoek ik verder." Ik leg uit aan de arts dat ik begrijp dat het moeilijk is als er geen dubbelblind wetenschappelijk bewijs is voor MCS. Maar mijn lichaam bewijst me al decennia dat mcs echt bestaat, dus ik heb dat niet nodig. Als het nog niet bewezen is, wil ook niet zeggen dat het niet bestaat, alleen maar dat nog niet bewezen is dat het bestaat. Dit sluit het bestaan ervan geenszins uit! Ook is het lastig dat de gangbare laboratoriumtesten alleen maar normale uitslagen geven bij mcs, waardoor je meestal weer naar huis gestuurd wordt en geen stap verder bent. Zo past mcs niet in de medische opleiding van dit moment en is het nog niet geregistreerd. Zo waren er meer aandoeningen en ziektes die 50 jaar geleden nog niet geregistreerd en erkend waren, maar nu wel. Ik weet wat ik zeg, en ik begrijp dat artsen iets dat niet officieel erkend is moeilijk kunnen accepteren. Ik weet dat ik ziek ben en ik weet ook dat artsen graag zieke mensen helpen, waar ze echt heel lang en intnsief voor gestudeerd hebben. Blijven uitleggen, zou ik zeggen. Het boek van Els Valkenburg laten lezen (Als chemische stoffen en geuren je ziek maken; dit boek wordt beschouwd als het ABC van MCS).

Ik heb een neuropsycholoog gevraagd of ze DNRS kent. Nee. MCS kende ze ook niet. Maar wat ze wel wist... ze zou het altijd afraden om biofeedback systemen te gebruiken omdat nog nooit bewezen is dat het echt helpt en het dus niet erkend is. Toen ik vroeg: "Zijn er nog risico's aan verbonden, behalve dan je geld en de hoop dat het helpt onverhoopt eventueel onsuccesvol te hebben geïnvesteerd? Nee, er waren geen risico's. Toen zei ik: "Oke, dan ga ik het w.s. gebruiken. Wilt u nog horen of het mij geholpen heeft tzt?". Nee, dat hoefde ze niet te weten. :-)

En ondertussen kan ik nergens ademhalen (alleen thuis) zonder adembescherming, maar die heb ik nog niet. Wat maakt het hen uit? Mcs bestaat niet (in hun hoofd) en als je hen zou geloven (zij hebben immers de witte jassen aan), zouden ze de mogelijkheden om beter te worden van je stelen voordat je het geprobeerd hebt. En dat terwijl het artsen zijn die zo hard hebben gestudeerd omdat ze de mensen graag willen helpen gezond(er) te worden. Ik heb het gelukkig getroffen met mijn huisarts. Die wil graag dingen begrijpen en vraagt dus ook als ze twijfelt.